Ανακοινώνοντας τη διάγνωση του αυτισμού σε οικογένεια και φίλους

Πώς να εξηγήσετε τον αυτισμό στην οικογένεια και τους στενούς σας φίλους, ώστε να γίνουν σύμμαχοί σας.

Η κοινοποίηση στους γονείς και την ευρύτερη οικογένειά σας, ότι το παιδί σας διαγνώστηκε πρόσφατα με αυτισμό, είναι μία απαιτητική διαδικασία.

Παρά το γεγονός ότι όλο και περισσότεροι άνθρωποι γνωρίζουν την ύπαρξη του αυτισμού, υπάρχει ακόμα αρκετή παραπληροφόρηση. Τα μέλη της οικογένειάς σας ίσως να μην γνωρίζουν τι ακριβώς είναι αυτισμός ή ίσως έχουν περιορισμένη ή και λανθασμένη αντίληψη σχετικά με την εκδήλωσή του. Δεν αποκλείεται η εικόνα που έχουν στο μυαλό τους για τον αυτισμό να μην ανταποκρίνεται στην εικόνα του παιδιού σας.

Μία άλλη πιθανότητα είναι να προσπαθήσουν να απορρίψουν και να αρνηθούν τη διάγνωση μία κατανοητή αντίδραση σε περίπτωση που δεν έχουν ενημερωθεί σωστά. Ίσως προσπαθήσουν να σας πείσουν ότι αντιδράτε υπερβολικά ή ότι επειδή το παιδί σας είναι λίγο διαφορετικό, δεν σημαίνει απαραίτητα ότι έχει αυτισμό.

Το γεγονός όμως ότι αποφασίσατε να περάσει το παιδί σας από τη διαδικασία της αξιολόγησης δηλώνει ότι η ανάπτυξή του διαφέρει από τη συνηθισμένη ανάπτυξη ή αν είναι μεγαλύτερης ηλικίας, ότι παρουσιάζει δυσκολίες και καθυστερήσεις σε βασικά θέματα. Τα προβλήματα που αντιμετωπίζει ίσως να μην είναι εμφανή σε όλα τα μέλη της οικογένειάς σας. Είναι σημαντικό όμως οι κοντινοί σας άνθρωποι να είναι σύμμαχοί σας και να βοηθούν το παιδί και είναι βέβαιο ότι η προσπάθεια που θα χρειαστεί να κάνετε για να έρθουν με το μέρος σας τελικά θα ανταμειφθεί.

Ακολουθούν μερικές συμβουλές που ίσως φανούν χρήσιμες, καθώς πρόκειται για μία δύσκολη και συναισθηματική συζήτηση:

Εστιάστε σε δείγματα συμπεριφοράς

Αναφέροντας κάποια δείγματα συμπεριφοράς του παιδιού που έχουν παρατηρήσει και οι ίδιοι, είναι ένας τρόπος να εξηγήσετε σε συγγενείς και φίλους τι είναι ο αυτισμός και τον λόγο για τον οποίο έγινε η διάγνωση στο παιδί σας.

Για παράδειγμα, αν το παιδί δεν πραγματοποιεί βλεμματική επαφή και δυσκολεύεται να επικοινωνήσει με τα άλλα παιδιά, μπορείτε να εξηγήσετε ότι αυτό δεν οφείλεται στο ότι είναι ντροπαλό ή αγενές, αλλά ότι πρόκειται για ένα από τα συμπτώματα του αυτισμού. Αντίστοιχα, το ότι το παιδί αντιδρά συναισθηματικά σε κάθε επαφή με τα μέλη της ευρύτερης οικογένειας, μπορεί να οφείλεται στο ότι αντιμετωπίζει δυσκολία στο να διαχειριστεί οποιαδήποτε αλλαγή της καθημερινής ρουτίνας, ένα ακόμα χαρακτηριστικό των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού.

«Όταν κατανοήσουν ότι το παιδί παρουσιάζει, ακούσια, κάποιες ιδιαιτερότητες , θα έχει τεθεί η βάση για μία ευρύτερη συζήτηση σχετικά με την έννοια του αυτισμού», λέει ο  Michael Rosenthal, νευροψυχολόγος στο  Child Mind Institute.

Αναφερθείτε στα βασικά χαρακτηριστικά του αυτισμού

Ενημερώστε τους ότι τα είδη συμπεριφοράς που συνδέονται με τον αυτισμό χωρίζονται σε δύο κατηγορίες:

• Δυσκολίες σε κοινωνικές δεξιότητες: Τα παιδιά με αυτισμό ίσως να μην ανταποκρίνονται στα κοινωνικά σχόλια. Είναι πιθανό να αντιμετωπίζουν δυσκολία με το λόγο, αλλά και με τη μη λεκτική επικοινωνία, όπως τις εκφράσεις του προσώπου και την βλεμματική επαφή.
• Περιορισμένα ή επαναλαμβανόμενα μοτίβα συμπεριφοράς και ενδιαφερόντων: Ενδεικτικά παραδείγματα αυτού είναι το παιδί να προσκολλάται σε ρουτίνες και «τελετουργικά», όπως το να τρώει το ίδιο φαγητό, να θέλει να διατηρεί το ίδιο πρόγραμμα ή να ακολουθεί την ίδια διαδρομή. Είναι επίσης συνηθισμένο για τα παιδιά με αυτισμό να παρουσιάζουν έντονο ενδιαφέρον για συγκεκριμένα θέματα, όπως για παράδειγμα, να θέλουν να μιλούν συνέχεια για τρένα ή για μία αγαπημένη τους ταινία.

Ίσως ρωτήσουν τι προκαλεί τον αυτισμό

Τα βασικά θέματα που πρέπει να αναφερθούν είναι τα εξής:

• Ο αυτισμός είναι μία ισόβια νευροαναπτυξιακή διαταραχή.
• Είναι εκ γενετής διαταραχή.
• Δε δημιουργείται από τα εμβόλια.
• Δεν προκαλείται από λανθασμένους χειρισμούς των γονέων.

Το παιδί σας ίσως να μην ανταποκρίνεται στην εικόνα που έχουν οι άλλοι για τον αυτισμό

Είναι απαραίτητο να εξηγήσετε ότι ο αυτισμός καλύπτει ένα φάσμα ειδών συμπεριφοράς και ότι η εμφάνιση, ο βαθμός εκδήλωσης, αλλά και τα είδη των συμπτωμάτων διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Για παράδειγμα, κάποια άτομα είναι λιγομίλητα, ενώ άλλα υπερβολικά ομιλητικά. Είναι πιθανό να μιλούν ασταμάτητα, αλλά δυσκολεύονται να συμμετάσχουν επιτυχώς σε αμφίδρομη συζήτηση.

Η  Mandi Silverman, ψυχολόγος στο  Child Mind Institute, αναφέρει: "Θεωρούμε ότι τα παιδιά με αυτισμό είναι σαν τις χιονονιφάδες, ούτε μία δεν είναι όμοια με κάποια άλλη. Το ότι ένα παιδί με αυτισμό μπορεί να συμπεριφέρεται ή να μιλάει με έναν συγκεκριμένο τρόπο δεν σημαίνει ότι και κάποιο άλλο παιδί με αυτισμό θα παρουσιάζει τα ίδια χαρακτηριστικά".

Εξηγήστε πώς η διάγνωση θα βοηθήσει το παιδί

Συχνά θεωρείται ότι η διάγνωση θα «στιγματίσει» αρνητικά το παιδί και ότι λόγω αυτής, οι άνθρωποι θα το αντιμετωπίζουν με ιδιαίτερο τρόπο, υποβαθμίζοντας τις ευκαιρίες, αλλά και την αυτοεκτίμησή του. Στην πραγματικότητα όμως, ισχύει ακριβώς το αντίθετο. Είναι καθησυχαστικό να ξέρει κανείς ότι οι αδυναμίες (όπως και οι δυνατότητες) του παιδιού έχουν συγκεκριμένη ονομασία, είναι απολύτως κατανοητές και όχι τόσο σπάνιες όσο τις θεωρούν.

Επιπλέον, μετά τη διάγνωση, η οικογένειά σας δικαιούται θεραπείες και υπηρεσίες, οι οποίες είναι απαραίτητες για την εκπαίδευση και την εξέλιξη του παιδιού.

Να είστε προετοιμασμένοι για δύσκολες αντιδράσεις

Κάθε μέλος της οικογένειας μπορεί να έχει διαφορετική αντίδραση όταν μάθει για τη διάγνωση του παιδιού. Κάποιοι αντιδρούν με ανακούφιση, καθώς αντιμετωπίζουν τη διάγνωση ως μία εξήγηση στις μέχρι τώρα δυσκολίες. Κάποιοι συγγενείς μπορεί να αισθανθούν λυπημένοι ή και συντετριμμένοι. Είναι φυσιολογικό τα συναισθήματά τους να εναλλάσσονται. Είναι επίσης πιθανό να απορρίψουν τη διάγνωση, κάτι που θα σας κάνει να νιώσετε λύπη, αλλά και να επιφέρει απομόνωση.

«Αρχικά, η διάγνωση αποτελεί πολύ σημαντικό γεγονός. Σε κάποιες περιπτώσεις, η διάγνωση οδηγεί τους γονείς στην αναθεώρηση της μέχρι τώρα αντίληψής τους σχετικά με την έννοια της μητρότητας και της πατρότητας,» αναφέρει η  Dr. Silverman. Το ίδιο ισχύει και για τους παππούδες. «Ορισμένες φορές, οι συγγενείς, όπως και οι γονείς, χρειάζονται χρόνο μέχρι να συνειδητοποιήσουν και να αποδεχτούν την κατάσταση. Δεν είναι σπάνιο να υπάρξουν εκδηλώσεις απογοήτευσης, σύγχυσης ή ακόμη και θυμού. Εξάλλου, μερικές φορές όλοι χρειαζόμαστε λίγο χρόνο για να επεξεργαστούμε μία κατάσταση», υποστηρίζει.

Να δώσετε στα μέλη της οικογένειάς σας το περιθώριο να εκφράσουν τα αισθήματά τους. Ωστόσο, ενημερώστε ότι δουλεύετε με μία ομάδα ειδικών για να επιτευχθεί το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα για το παιδί. Μπορείτε επίσης να τους πείτε πόσο σημαντικοί είναι οι ίδιοι, τόσο για εσάς όσο και για το παιδί και ότι ελπίζετε ότι θα σας στηρίξουν.

Εάν είναι απαραίτητο, μιλήστε στον γιατρό σας

Εφόσον οι αντιδράσεις των μελών της οικογένειας δεν παρουσιάζουν βελτίωση, ο Dr. Rosenthal προτείνει να σκεφτείτε τον λόγο για τον οποίο συνεχίζουν να αντιδρούν. Υποστηρίζει ότι οι τρεις βασικοί λόγοι είναι οι εξής:

• Δεν κατανοούν τον αυτισμό, επομένως οδηγούνται στην άρνηση.
• Θεωρούν ότι γνωρίζουν τι είναι ο αυτισμός και δε συμφωνούν ότι η διάγνωση είναι σωστή.
• Δεν ξέρουν πώς να διαχειριστούν την κατάσταση και αποφεύγουν να την σκέφτονται, καθώς τους είναι επίπονο.

«Έχω παροτρύνει στο παρελθόν τους γονείς του παιδιού να φέρουν σε συνεδρία κάποιο μέλος της ευρύτερης οικογένειας εφόσον αυτό αντιμετωπίζει δυσκολίες στο να αντιληφθεί ή να διαχειριστεί την κατάσταση», αναφέρει. «Η ψυχοπαιδαγωγική εκπαίδευση μπορεί να φανεί χρήσιμη σε οποιονδήποτε και εάν το άτομο αυτό έχει μία άκρως λανθασμένη αντίληψη σχετικά με τη διάγνωση ή αισθάνεται αβοήθητο, είναι μία καλή ευκαιρία να ενημερωθεί».

Ο  Dr. Rosenthal αναφέρει επίσης ότι σε περίπτωση που η διαδικασία αξιολόγησης βρίσκεται σε εξέλιξη αυτή την περίοδο, θα ήταν μία καλή ιδέα να πηγαίνετε στις συνεδρίες ενημέρωσης μαζί με τα μέλη της οικογένειας που δυσκολεύονται να αποδεχτούν την κατάσταση.

Ζητήστε βοήθεια από τους άλλους

Αυτό θα βοηθήσει όχι μόνο εσάς τους ίδιους, αλλά και τους ανθρώπους στους οποίους απευθύνεστε για βοήθεια. Ενώ είναι στη φύση μας να θέλουμε να βοηθήσουμε την οικογένεια και τους φίλους μας, κάποιες φορές διστάζουμε επειδή δεν βρίσκουμε τον κατάλληλο τρόπο ή φοβόμαστε ότι υπερβαίνουμε τα όρια. Επομένως, αν θέλετε βοήθεια, ζητήστε την.

Συζητήστε με άλλους γονείς

Σε κάποιες περιπτώσεις, όταν οι γονείς συνειδητοποιήσουν τη σημασία της διάγνωσης, νιώθουν συντετριμμένοι και μόνοι. Η  Dr. Silverman υποστηρίζει ότι κάτι ιδιαίτερα βασικό, εκτός της σωστής θεραπείας, είναι το να περνούν χρόνο με γονείς άλλων παιδιών που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού. «Η παρέα με άλλους γονείς θα σας κάνει να νιώσετε πιο δυνατός και το αίσθημα της μοναξιάς και της απομόνωσης θα μειωθεί αισθητά. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να έχεις ανθρώπους που αντιλαμβάνονται την κατάσταση,» αναφέρει.

Ο γιατρός του παιδιού σας ίσως μπορεί να σας συστήσει κάποια τοπική ομάδα υποστήριξης. Εναλλακτικά, θα μπορούσατε να αναζητήσετε στο διαδίκτυο ή να έρθετε σε επαφή με άλλους γονείς σε ομάδες αθλημάτων ή δραστηριοτήτων για παιδιά με ειδικές απαιτήσεις.

Η Rachel Ehmke είναι αρχισυντάκτρια στο Child Mind Institute.

Μετάφραση- προσαρμογή από: www.childmind.org

 

Ψηφιακό υλικό "Great Social Skills | Ο εαυτός μου και οι γύρω". Η αποτελεσματική επικοινωνία, είναι το θεμέλιο της κοινωνικής επιτυχίας, αποτελείται από πολλές και ξεχωριστές ικανότητες. Οι δραστηριότητες που περιλαμβάνονται σε αυτό το βιβλίο έχουν σκοπό να βοηθήσουν τα παιδιά στην επικοινωνία με άλλους ανθρώπους, να κατανοήσουν δεξιότητες που είναι σημαντικές για τον εαυτό τους και για τη δημιουργία φιλικών σχέσεων.