Κατανόηση του συνδρόμου Williams: Οδηγός για γονείς

Όταν ακούτε για πρώτη φορά τις λέξεις "Σύνδρομο Williams" (WS), ένα πλήθος ερωτήσεων μπορεί να κατακλύσει το μυαλό σας. Τι είναι; Πώς θα επηρεάσει το παιδί μου; Τι επιφυλάσσει το μέλλον; Αυτός ο οδηγός έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει τους γονείς και τους φροντιστές να κατανοήσουν το Σύνδρομο Williams, προσφέροντας πληροφορίες για τα αίτια, τα συμπτώματα και τους τρόπους υποστήριξης ενός παιδιού που έχει διαγνωστεί με αυτή τη γενετική πάθηση.

Ακούστε εδώ όλο το άρθρο στο Podcast 

Τι είναι το σύνδρομο Williams;

Το σύνδρομο Williams είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που προσβάλλει περίπου 1 στα 10.000 άτομα παγκοσμίως. Προκαλείται από μια διαγραφή πολλών γονιδίων στο χρωμόσωμα 7, η οποία έχει ως αποτέλεσμα μια σειρά από ιατρικές και αναπτυξιακές προκλήσεις, καθώς και μοναδικά δυνατά σημεία.

Σωματικά συμπτώματα

Τα παιδιά με WS παρουσιάζουν συχνά ξεχωριστά χαρακτηριστικά του προσώπου, όπως φαρδύ μέτωπο, κοντή μύτη με φαρδιά μύτη, γεμάτα μάγουλα και φαρδύ στόμα με γεμάτα χείλη. Μπορεί επίσης να έχουν οδοντικά προβλήματα, όπως μικρά και σε μεγάλη απόσταση μεταξύ τους δόντια. Επιπλέον, τα παιδιά με WS έχουν συχνά καρδιαγγειακά προβλήματα, ιδίως όσον αφορά την αορτή, την κύρια καρδιακή αρτηρία.

Αναπτυξιακές και διανοητικές προκλήσεις

Τα παιδιά με WS εμφανίζουν συνήθως ήπιες έως μέτριες διανοητικές δυσκολίες. Ενώ μπορεί να δυσκολεύονται με εργασίες που απαιτούν χωρικές και κινητικές δεξιότητες, συχνά έχουν εκπληκτικά ισχυρές λεκτικές ικανότητες, σε συνδυασμό με έναν ιδιαίτερα κοινωνικό χαρακτήρα. Αυτή η αντιπαράθεση μπορεί μερικές φορές να παραπλανήσει τους ανθρώπους να υποτιμήσουν τις προκλήσεις τους ή να υπερεκτιμήσουν τις ικανότητές τους.

Κοινωνικά χαρακτηριστικά

Ένα από τα χαρακτηριστικά γνωρίσματα των WS είναι μια εξαιρετικά εξωστρεφής και εμπιστευτική φύση. Τα παιδιά με WS συχνά προσεγγίζουν τους ξένους με τον ίδιο ενθουσιασμό και ζεστασιά που θα προσέγγιζαν ένα μέλος της οικογένειας. Ενώ αυτό μπορεί να είναι αξιαγάπητο, δημιουργεί επίσης ανησυχίες για την ασφάλεια, ιδίως καθώς το παιδί μεγαλώνει.

Δυνατά σημεία και μοναδικές ικανότητες

Πολλά παιδιά με WS έχουν αδυναμία στη μουσική, τόσο από άποψη εκτίμησης όσο και από άποψη ταλέντου. Οι μουσικές τους δεξιότητες μπορεί να κυμαίνονται από το να έχουν καλό αυτί για ρυθμούς και μελωδίες μέχρι το να διαθέτουν απόλυτο ύψος ή ακόμα και να είναι προικισμένοι μουσικοί. Επιπλέον, η ενσυναισθητική και κοινωνική φύση τους συχνά τους κάνει αγαπητούς στους γύρω τους.

Υποστήριξη του παιδιού σας με σύνδρομο Williams

Ιατρική παρακολούθηση: Λόγω των πιθανών καρδιαγγειακών προβλημάτων που σχετίζονται με το WS, ο τακτικός ιατρικός έλεγχος, ιδίως με καρδιολόγο, είναι απαραίτητος.

Θεραπευτική υποστήριξη: Οι υπηρεσίες πρώιμης παρέμβασης μπορεί να είναι ανεκτίμητες για τα παιδιά με WS. Οι εργοθεραπείες, οι φυσικές και οι λογοθεραπείες μπορούν να τα βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν τις αναπτυξιακές τους προκλήσεις.

Προφυλάξεις ασφαλείας: Δεδομένης της έμπιστης φύσης τους, η διδασκαλία τους σχετικά με τον κίνδυνο των ξένων είναι ζωτικής σημασίας. Είναι επίσης ωφέλιμο να δημιουργηθεί ένα ισχυρό δίκτυο γνωστών ενηλίκων και φροντιστών στη ζωή τους που μπορούν να διασφαλίσουν την ασφάλειά τους.

Εκπαιδευτική υποστήριξη: Τα ΙΕΠ (εξατομικευμένα εκπαιδευτικά προγράμματα) ή τα προσαρμοσμένα εκπαιδευτικά σχέδια μπορούν να συμβάλουν καθοριστικά στην καθοδήγηση του ακαδημαϊκού ταξιδιού ενός παιδιού WS, λαμβάνοντας υπόψη τα μοναδικά τους πλεονεκτήματα και τις προκλήσεις.

Ενθαρρύνετε τα δυνατά τους σημεία: Εάν το παιδί σας δείχνει ενδιαφέρον για τη μουσική ή κάποιον άλλο τομέα, καλλιεργήστε αυτό το πάθος. Μπορεί να αποτελέσει πηγή αυτοεκτίμησης και χαράς γι' αυτά.

Το επόμενο ταξίδι

Ενώ η διάγνωση του συνδρόμου Williams μπορεί να φαίνεται τρομακτική, είναι σημαντικό να θυμάστε ότι κάθε παιδί, με ή χωρίς WS, είναι μοναδικό. Έχει το δικό του σύνολο δυνατών σημείων, προκλήσεων, ονείρων και δυνατοτήτων. Ως γονείς και φροντιστές, ο ρόλος μας είναι να τα υποστηρίξουμε, να γιορτάσουμε τα επιτεύγματά τους και να τους παρέχουμε τα εργαλεία και τους πόρους που χρειάζονται για να ευδοκιμήσουν.

Με την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, τη βελτίωση της κατανόησης της WS και τις ισχυρές κοινότητες υποστήριξης, πολλά άτομα με WS ζουν ικανοποιητικές και χαρούμενες ζωές. Συνδεθείτε με άλλες οικογένειες που έχουν μέλος με WS. Οι γνώσεις, οι εμπειρίες και οι ιστορίες τους μπορεί να είναι ανεκτίμητες στο ταξίδι σας.

Τέλος, ενώ η κατανόηση των ιατρικών και επιστημονικών πτυχών του WS είναι ζωτικής σημασίας, είναι εξίσου σημαντικό να βλέπετε το παιδί πέρα από το σύνδρομο. Δεν ορίζεται από το WS, αλλά εμπλουτίζεται από αυτό, φέρνοντας το δικό του μοναδικό φως στον κόσμο.

Ζώντας με το σύνδρομο Williams

Ενώ το Σύνδρομο Williams παρουσιάζει προκλήσεις, δεν λείπουν και οι στιγμές χαράς και αποκάλυψης. Προσφέρει έναν μοναδικό φακό για να δει κανείς τον κόσμο, που συχνά χαρακτηρίζεται από συγκλονιστική θετικότητα και κοινωνικότητα.

Συναισθηματική δυναμική

Τα παιδιά με WS συχνά βιώνουν τα συναισθήματα πιο έντονα. Μπορεί να είναι επιρρεπή στο άγχος, ειδικά σε σχέση με μη κοινωνικά γεγονότα ή ήχους, γεγονός που μπορεί να συνδέεται με τις αυξημένες ακουστικές τους ευαισθησίες. Αυτό θα μπορούσε να σημαίνει ότι οι ξαφνικοί δυνατοί θόρυβοι ή οι απροσδόκητες αλλαγές στη ρουτίνα μπορεί να είναι πιο ανησυχητικές για ένα παιδί με WS.

Διατροφικά και υγειονομικά ζητήματα

Ορισμένα παιδιά με WS μπορεί να έχουν ειδικές διατροφικές ανάγκες ή ευαισθησίες. Μπορεί επίσης να είναι επιρρεπή σε ορισμένες καταστάσεις όπως η υπερασβεστιαιμία (αυξημένα επίπεδα ασβεστίου στο αίμα) που απαιτούν τακτική παρακολούθηση και διαιτητικές προσαρμογές.

Πλοήγηση στις κοινωνικές προκλήσεις

Δεδομένης της κοινωνικής τους φύσης, τα παιδιά με WS συχνά δημιουργούν γρήγορα δεσμούς. Όμως η αδυναμία τους να αναγνωρίσουν τα κοινωνικά συνθήματα μπορεί μερικές φορές να οδηγήσει σε παρεξηγήσεις ή προκλήσεις. Είναι ζωτικής σημασίας να τα εξοπλίσουμε με τις απαραίτητες δεξιότητες για την πλοήγηση σε κοινωνικές καταστάσεις, ενώ παράλληλα εκπαιδεύουμε τους συνομηλίκους και τα μέλη της κοινότητας σχετικά με το WS.

Η εφηβική και ενήλικη ηλικία

Καθώς τα παιδιά με WS μεγαλώνουν, θα αντιμετωπίσουν προκλήσεις που αφορούν ειδικά την εφηβεία και την ενηλικίωση. Ζητήματα που σχετίζονται με την ανεξαρτησία, την απασχόληση και τις σχέσεις θα έρθουν στο προσκήνιο. Η εκπαίδευση σε δεξιότητες ζωής και η επαγγελματική κατάρτιση μπορεί να είναι ανεκτίμητη κατά τη διάρκεια αυτών των ετών.

Κοινότητα και υποστήριξη

Μια ουσιαστική πτυχή της ζωής με οποιαδήποτε σπάνια διαταραχή είναι η υποστήριξη από την κοινότητα. Υπάρχουν πολυάριθμες οργανώσεις και ομάδες υποστήριξης αφιερωμένες στο σύνδρομο Williams. Η ενασχόληση με αυτές τις κοινότητες μπορεί να προσφέρει ανεκτίμητους πόρους, κοινές εμπειρίες και την αίσθηση του ανήκειν.

Η έρευνα και το μέλλον

Η συνεχιζόμενη έρευνα για το Σύνδρομο Williams αποκαλύπτει νέες γνώσεις σχετικά με τη γενετική του βάση και τις ευρύτερες επιπτώσεις στην κατανόηση της ανθρώπινης νόησης, της κοινωνικής συμπεριφοράς, ακόμη και της ουσίας της μουσικότητας. Αυτές οι γνώσεις όχι μόνο έχουν τη δυνατότητα να βελτιώσουν τη ζωή των ατόμων με Σ.Σ. αλλά μπορούν επίσης να εμπλουτίσουν την κατανόηση της ανθρώπινης κατάστασης.

Πρωτότυπο περιεχόμενο από την συγγραφική ομάδα του Upbility. Απαγορεύεται η αναδημοσίευση του παρόντος άρθρου, στο σύνολό του ή τμημάτων του, χωρίς την αναφορά στον εκδότη. 

Best Seller Βιβλία Ψυχολογίας:

• Ανακαλύπτοντας εμένα | ΕΓΧΕΙΡΙΔΙΟ ΨΥΧΟΘΕΡΑΠΕΙΑΣ 
• Μαθαίνοντας μέσα από τα βιώματά μας
• Σκέφτομαι και βρίσκω λύση
• Παι-Ζωντας με το παιδί μέσα μας | Εγχειρίδιο δραστηριοτήτων - Τεύχος 1ο 
• Εκπαίδευση στη Θεωρία του Νου
• Μίλα μου | Ένα διδακτικό και θεραπευτικό εργαλείο
• Μαθαίνω να ελέγχω το στρες

Μπορεί επίσης να σας ενδιαφέρουν:

• Εναντιωματική Προκλητική Διαταραχή / Oppositional Defiant Disorder - ODD 
• Ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή σε παιδιά κι εφήβους
• Σύνδρομο Tourette 
• Δυσφορία φύλου 
• Κατάθλιψη σε παιδιά και εφήβους

Παραπομπές:

Υποσημειώσεις
Morris, C.A. (2010). Εισαγωγή: Williams. American Journal of Medical Genetics Part C, 154C, 203-208.

Pober, B.R. (2010). Σύνδρομο Williams-Beuren. New England Journal of Medicine, 362, 239-252.

Strømme, P., Bjørnstad, P.G., & Ramstad, K. (2002). Εκτίμηση του επιπολασμού του συνδρόμου Williams. Journal of Child Neurology, 17, 269-271.

Collins II, R.T. (2013). Καρδιαγγειακή νόσος στο σύνδρομο Williams. Circulation, 127, 2125-2134.

Martens, M.A., Wilson, S.J., & Reutens, D.C. (2008). Ανασκόπηση έρευνας: Williams Syndrome: Williams: Κριτική ανασκόπηση του γνωστικού, συμπεριφορικού και νευροανατομικού φαινοτύπου. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 49, 576-608.

Jones, W., Bellugi, U., Lai, Z., Chiles, M., Reilly, J., Lincoln, A., & Adolphs, R. (2000). II. Υπερσυνδεσιμότητα στο σύνδρομο Williams. Journal of Cognitive Neuroscience, 12, 30-46.

Riby, D.M., & Hancock, P.J. Viewing it differently: Η αντίληψη της κοινωνικής σκηνής στο σύνδρομο Williams και στον αυτισμό. Neuropsychologia, 46, 2855-2860.

Levitin, D.J., & Bellugi, U. (1998). Μουσικές ικανότητες σε άτομα με σύνδρομο Williams. Music Perception, 15, 357-389.

Bird, L.M. (2006). Σύνδρομο Williams. American Family Physician, 74, 1925-1927.

Brock, J. (2007). Γλωσσικές ικανότητες στο σύνδρομο Williams: Μια κριτική ανασκόπηση. Development and Psychopathology, 19, 97-127.

Mervis, C.B., & Becerra, A.M. (2007). Γλωσσική και επικοινωνιακή ανάπτυξη στο σύνδρομο Williams. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13, 3-15.