Ένα ταξίδι μπορεί να αρχίσει πολύ πριν από την αναχώρηση. Για ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού, μπορεί να ξεκινήσει τη στιγμή που ακούει ότι θα κοιμηθεί σε διαφορετικό κρεβάτι, θα μπει σε ένα μεγάλο πλοίο ή θα περάσει από τον έλεγχο ενός αεροδρομίου. Οι εικόνες, οι ήχοι, οι αναμονές και οι αλλαγές που για έναν ενήλικα αποτελούν απλώς μέρος της διαδρομής, για το παιδί μπορεί να δημιουργούν έντονη αβεβαιότητα.
Αυτό δεν σημαίνει ότι οι οικογενειακές διακοπές πρέπει να αποφεύγονται. Σημαίνει ότι χρειάζονται προετοιμασία προσαρμοσμένη στο συγκεκριμένο παιδί. Δεν υπάρχει ένα ταξιδιωτικό πλάνο που λειτουργεί για όλους. Κάποιο παιδί μπορεί να ενθουσιάζεται με το αεροπλάνο αλλά να δυσκολεύεται στο ξενοδοχείο. Ένα άλλο μπορεί να αντέχει την πολύωρη διαδρομή, αλλά να απορρυθμίζεται στις ουρές ή στις ξαφνικές ανακοινώσεις.
Στόχος της προετοιμασίας δεν είναι να ελέγξουμε κάθε πιθανή εξέλιξη. Είναι να αυξήσουμε την προβλεψιμότητα, να περιορίσουμε την αισθητηριακή επιβάρυνση και να προσφέρουμε στο παιδί τρόπους να επικοινωνήσει ότι χρειάζεται βοήθεια, διάλειμμα ή περισσότερο χρόνο.
Βασικά Σημεία κλειδιά
- Η οπτική προετοιμασία κάνει τη διαδρομή πιο προβλέψιμη.
- Το ταξιδιωτικό πλάνο χρειάζεται να βασίζεται στις ανάγκες του συγκεκριμένου παιδιού.
- Η επιτυχία δεν σημαίνει απουσία δυσκολιών, αλλά επαρκή υποστήριξη και ασφάλεια.
Γιατί ένα ταξίδι μπορεί να είναι απαιτητικό για ένα παιδί στο φάσμα
Το ταξίδι συνδυάζει πολλές αλλαγές μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα. Το παιδί αφήνει το οικείο σπίτι, ακολουθεί διαφορετικό πρόγραμμα, συναντά καινούριους ανθρώπους και καλείται να περιμένει χωρίς να γνωρίζει πάντοτε για πόσο. Παράλληλα, εκτίθεται σε δυνατούς ήχους, μυρωδιές, φώτα, κίνηση και σωματική εγγύτητα με αγνώστους.
Οι δυσκολίες μπορεί να σχετίζονται με την ανάγκη για σταθερότητα και προβλεψιμότητα, την αισθητηριακή επεξεργασία, την επικοινωνία, την αναγνώριση των σωματικών αναγκών ή τη διαχείριση του άγχους. Ένα παιδί μπορεί να μην αντιλαμβάνεται εγκαίρως ότι διψά, ότι χρειάζεται τουαλέτα ή ότι αρχίζει να ζαλίζεται. Μπορεί επίσης να μην έχει τον τρόπο να εξηγήσει ότι ο ήχος μιας μηχανής, η μυρωδιά του καυσίμου ή η επαφή με τη ζώνη ασφαλείας είναι πολύ δυσάρεστα.
Η συμπεριφορά που εμφανίζεται σε αυτές τις συνθήκες δεν πρέπει να ερμηνεύεται αυτόματα ως ανυπακοή. Το κλάμα, η προσπάθεια φυγής, η άρνηση, οι επαναλαμβανόμενες ερωτήσεις ή μια έντονη έκρηξη μπορεί να αποτελούν σημάδια υπερφόρτωσης. Το παιδί εκείνη τη στιγμή χρειάζεται λιγότερα ερεθίσματα, σαφή καθοδήγηση και έναν διαθέσιμο ενήλικα.
Η προετοιμασία ξεκινά από το προφίλ του παιδιού
Πριν οργανωθεί η διαδρομή, είναι χρήσιμο να καταγραφούν οι συνθήκες που συνήθως βοηθούν ή δυσκολεύουν το παιδί. Οι γονείς μπορούν να εξετάσουν συγκεκριμένα ερωτήματα.
Ποιοι ήχοι το ενοχλούν; Μπορεί να περιμένει σε ουρά; Πώς αντιδρά σε πολυκοσμία; Δέχεται να φορέσει ζώνη ασφαλείας; Μπορεί να κοιμηθεί σε άγνωστο δωμάτιο; Τρώει τροφές εκτός σπιτιού; Πώς ζητά διάλειμμα ή τουαλέτα; Τι το βοηθά να ηρεμήσει όταν αγχώνεται;
Οι απαντήσεις δημιουργούν έναν πρακτικό χάρτη αναγκών. Για παράδειγμα, ένα παιδί που δυσκολεύεται περισσότερο με τον θόρυβο χρειάζεται διαφορετική υποστήριξη από ένα παιδί που αγχώνεται κυρίως όταν δεν γνωρίζει τι θα συμβεί μετά.
Αν το παιδί συνεργάζεται με εργοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, ψυχολόγο ή ειδικό παιδαγωγό, οι γονείς μπορούν να συζητήσουν μαζί του το ταξίδι. Ο επαγγελματίας μπορεί να βοηθήσει στη δημιουργία οπτικού υλικού, στην εξάσκηση λειτουργικών φράσεων και στην επιλογή στρατηγικών αυτορρύθμισης.
Δημιουργήστε ένα οπτικό πρόγραμμα του ταξιδιού
Οι προφορικές εξηγήσεις συχνά δεν αρκούν, ιδιαίτερα όταν περιλαμβάνουν αόριστες έννοιες, όπως «σε λίγο», «θα περιμένουμε λίγο ακόμα» ή «θα δούμε τι θα γίνει». Ένα οπτικό πρόγραμμα μετατρέπει τη διαδρομή σε συγκεκριμένα και διαδοχικά βήματα.
Το πρόγραμμα μπορεί να περιλαμβάνει φωτογραφίες, απλά σκίτσα, σύμβολα ή σύντομες προτάσεις. Ανάλογα με το ταξίδι, η σειρά μπορεί να είναι:
- Φεύγουμε από το σπίτι.
- Πηγαίνουμε στο λιμάνι ή στο αεροδρόμιο.
- Δείχνουμε τα εισιτήρια.
- Περιμένουμε.
- Μπαίνουμε στο πλοίο ή στο αεροπλάνο.
- Καθόμαστε στη θέση μας.
- Φτάνουμε στον προορισμό.
- Πηγαίνουμε στο ξενοδοχείο.
- Μπαίνουμε στο δωμάτιο.
Χρήσιμο είναι να συμπεριληφθούν και οι λιγότερο ευχάριστες στιγμές. Το παιδί χρειάζεται να γνωρίζει ότι μπορεί να υπάρξει θόρυβος, έλεγχος αποσκευών, αναμονή ή αλλαγή πλάνου. Η παρουσίαση πρέπει να είναι ειλικρινής, χωρίς τρομακτικές λεπτομέρειες και χωρίς υποσχέσεις που δεν μπορούν να διασφαλιστούν.
Το πρόγραμμα μπορεί να διαβαστεί αρκετές φορές πριν από την αναχώρηση. Ωστόσο, η υπερβολικά πρώιμη ενημέρωση ενδέχεται να αυξήσει την αγωνία σε ορισμένα παιδιά. Οι γονείς μπορούν να επιλέξουν το χρονικό διάστημα που ταιριάζει στην αντίληψη του χρόνου και στις αντιδράσεις του παιδιού τους.
Κοινωνική ιστορία και δοκιμαστική εξάσκηση
Μια εξατομικευμένη κοινωνική ιστορία μπορεί να εξηγήσει τι θα συμβεί, τι μπορεί να αισθανθεί το παιδί και τι μπορεί να κάνει αν δυσκολευτεί. Για παράδειγμα, μπορεί να αναφέρει ότι στο αεροπλάνο θα ανάψει μια φωτεινή ένδειξη και όλοι θα φορέσουν τη ζώνη τους ή ότι στο πλοίο μπορεί να ακουστεί δυνατά η μηχανή.
Εξίσου σημαντική είναι η πρακτική εξάσκηση. Στο σπίτι μπορεί να γίνει παιχνίδι ρόλων με εισιτήρια, αποσκευές και αναμονή. Το παιδί μπορεί να καθίσει για λίγα λεπτά φορώντας μια ζώνη, να ακούσει σε χαμηλή ένταση ήχους πλοίου ή αεροδρομίου και να εξασκηθεί στο να δείχνει μια κάρτα που γράφει «χρειάζομαι διάλειμμα».
Η εξάσκηση δεν έχει στόχο να αναγκάσει το παιδί να ανεχτεί ένα δυσάρεστο ερέθισμα. Στόχος είναι να του δώσει χρόνο να το γνωρίσει, να παρατηρήσει την αντίδρασή του και να μάθει πώς μπορεί να ζητήσει υποστήριξη.
Τι χρειάζεται ένα αισθητηριακό ταξιδιωτικό σακίδιο
Ένα μικρό σακίδιο με γνώριμα αντικείμενα μπορεί να γίνει σταθερό σημείο αναφοράς σε όλη τη διαδρομή. Το περιεχόμενό του επιλέγεται σύμφωνα με τις προτιμήσεις του παιδιού και μπορεί να περιλαμβάνει:
- Ακουστικά μείωσης θορύβου.
- Ένα αγαπημένο παιχνίδι ή αντικείμενο παρηγοριάς.
- Αντικείμενα απτικής ή στοματικής αισθητηριακής ρύθμισης.
- Γυαλιά ηλίου ή καπέλο.
- Αγαπημένα και ασφαλή σνακ.
- Νερό και χαρτομάντιλα.
- Οπτικό πρόγραμμα και κάρτες επικοινωνίας.
- Μια αλλαξιά ρούχα.
- Μια μικρή δραστηριότητα χωρίς πολλά κομμάτια.
Οι γονείς καλό είναι να μην τοποθετούν απαραίτητα αντικείμενα σε αποσκευή που δεν θα είναι συνεχώς διαθέσιμη. Φάρμακα, στοιχεία επικοινωνίας, βασικά έγγραφα και οτιδήποτε χρειάζεται άμεσα το παιδί πρέπει να παραμένουν εύκολα προσβάσιμα. Για τη μεταφορά φαρμάκων και ειδικού εξοπλισμού χρειάζεται έγκαιρη επιβεβαίωση των ισχυόντων κανόνων με την εταιρεία μεταφοράς και τον αρμόδιο επαγγελματία υγείας.
Προετοιμασία για ταξίδι με πλοίο
Το πλοίο περιλαμβάνει ερεθίσματα που δεν συναντώνται συνήθως στην καθημερινότητα. Οι μηχανές, οι δονήσεις, ο αέρας, η μυρωδιά του καυσίμου, τα μεγάφωνα και η κίνηση του πλοίου μπορεί να επηρεάσουν το παιδί.
Πριν από το ταξίδι, οι γονείς μπορούν να δείξουν φωτογραφίες του λιμανιού, του πλοίου, της καμπίνας και των κοινόχρηστων χώρων. Αν είναι οικονομικά και πρακτικά εφικτό, μια καμπίνα μπορεί να προσφέρει περισσότερο έλεγχο του περιβάλλοντος και ένα ήσυχο μέρος για ξεκούραση. Δεν είναι όμως κατάλληλη για κάθε παιδί, καθώς ο περιορισμένος χώρος ή οι δονήσεις μπορεί να το ενοχλούν.
Η ασφάλεια χρειάζεται ιδιαίτερη προσοχή. Οι σκάλες, οι εξωτερικοί χώροι, τα καταστρώματα και τα σημεία με πολύ κόσμο απαιτούν συνεχή επίβλεψη, ειδικά αν το παιδί έχει τάση να απομακρύνεται ξαφνικά. Είναι χρήσιμο να συμφωνηθεί από πριν ποιος ενήλικας είναι υπεύθυνος για την επίβλεψη σε κάθε μετάβαση.
Αν υπάρχει ιστορικό ναυτίας, οι γονείς πρέπει να ζητήσουν οδηγίες από τον παιδίατρο. Δεν είναι ασφαλές να δοθεί φάρμακο ή άλλο σκεύασμα για πρώτη φορά κατά τη διάρκεια του ταξιδιού χωρίς κατάλληλη ιατρική καθοδήγηση.
Προετοιμασία για ταξίδι με αεροπλάνο
Στο αεροδρόμιο, η αναμονή και ο έλεγχος ασφαλείας μπορεί να είναι πιο απαιτητικά από την ίδια την πτήση. Το παιδί πιθανόν να χρειαστεί να αφήσει προσωρινά κάποιο αντικείμενο, να περάσει από συγκεκριμένο σημείο και να παραμείνει κοντά στους γονείς του μέσα σε πολυκοσμία.
Η διαδικασία πρέπει να παρουσιαστεί βήμα προς βήμα. Οι γονείς μπορούν να επικοινωνήσουν εγκαίρως με την αεροπορική εταιρεία και το αεροδρόμιο, ώστε να ενημερωθούν για τις διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης. Οι διαδικασίες διαφέρουν και μπορεί να αλλάζουν, επομένως χρειάζεται άμεση επιβεβαίωση πριν από κάθε ταξίδι.
Κατά την απογείωση και την προσγείωση, η αλλαγή της πίεσης μπορεί να προκαλέσει ενόχληση στα αυτιά. Ανάλογα με την ηλικία και τις δεξιότητες του παιδιού, μπορεί να βοηθήσει η κατάποση νερού ή μια άλλη ασφαλής πρακτική που έχει εγκριθεί από τον παιδίατρο.
Το παιδί χρειάζεται επίσης να γνωρίζει ότι μπορεί να ακουστούν ξαφνικοί ήχοι, να υπάρξουν αναταράξεις ή να ζητηθεί από όλους να παραμείνουν καθισμένοι. Μια απλή φράση, όπως «το αεροπλάνο μπορεί να κουνηθεί και εγώ παραμένω στη θέση μου με τη ζώνη», μπορεί να ενσωματωθεί στην κοινωνική ιστορία.
Πώς επιλέγουμε και προετοιμάζουμε το ξενοδοχείο
Η άφιξη στον προορισμό δεν σημαίνει ότι τελείωσαν οι απαιτήσεις του ταξιδιού. Το ξενοδοχείο είναι ένα άγνωστο περιβάλλον με διαφορετικό κρεβάτι, καινούριες μυρωδιές, ήχους από γειτονικά δωμάτια και απρόβλεπτες επισκέψεις από το προσωπικό.
Πριν από την κράτηση, οι γονείς μπορούν να ζητήσουν πληροφορίες για τη θέση του δωματίου, τον θόρυβο, το ασανσέρ, το μπαλκόνι, τις κλειδαριές και τη δυνατότητα αποθήκευσης τροφίμων. Οι πραγματικές ανάγκες του παιδιού είναι πιο σημαντικές από γενικές περιγραφές ενός καταλύματος ως οικογενειακού.
Με την άφιξη, είναι χρήσιμο να γίνει μια σύντομη περιήγηση στο δωμάτιο. Το παιδί μπορεί να δει πού βρίσκεται το μπάνιο, πού θα κοιμηθεί και πού θα τοποθετηθούν τα πράγματά του. Μερικά οικεία αντικείμενα, όπως η δική του μαξιλαροθήκη, μια μικρή κουβέρτα ή το αγαπημένο του παιχνίδι, μπορούν να δημιουργήσουν αίσθηση συνέχειας.
Το καθημερινό πρόγραμμα των διακοπών δεν χρειάζεται να είναι γεμάτο. Η πρόβλεψη χρόνου χωρίς δραστηριότητες επιτρέπει στο παιδί να ανακάμψει από την ένταση της διαδρομής και των νέων εμπειριών.
Όταν το παιδί απορρυθμίζεται
Ακόμη και με καλή προετοιμασία, μπορεί να υπάρξει έντονη δυσφορία. Εκείνη τη στιγμή, η προτεραιότητα είναι η ασφάλεια και η μείωση των απαιτήσεων.
Ο ενήλικας μπορεί να χρησιμοποιήσει λίγες και σαφείς λέξεις, να απομακρύνει περιττά ερεθίσματα και να προσφέρει το γνώριμο αντικείμενο ρύθμισης. Οι συνεχείς ερωτήσεις, οι εξηγήσεις και οι παρατηρήσεις συνήθως προσθέτουν πληροφορίες σε έναν εγκέφαλο που είναι ήδη υπερφορτωμένος.
Αν είναι εφικτό, η οικογένεια μπορεί να μετακινηθεί σε πιο ήσυχο σημείο. Η σωματική επαφή προσφέρεται μόνο όταν το παιδί τη δέχεται και τη βρίσκει βοηθητική. Μετά το περιστατικό, χρειάζεται χρόνος αποκατάστασης. Η ανάλυση του τι συνέβη είναι προτιμότερο να γίνει αργότερα, όταν όλοι έχουν ηρεμήσει.
Ένα εναλλακτικό πλάνο μειώνει την πίεση
Οι καθυστερήσεις, οι αλλαγές πύλης, οι καιρικές συνθήκες και η αναμονή δεν μπορούν να αποκλειστούν. Για αυτό είναι χρήσιμο να υπάρχει ένα απλό εναλλακτικό πλάνο.
Το παιδί μπορεί να μάθει μια οπτική ένδειξη που σημαίνει «αλλαγή». Οι γονείς μπορούν να έχουν περισσότερα σνακ, φορτισμένες συσκευές, δεύτερη δραστηριότητα και εναλλακτική επιλογή μετακίνησης. Στο πρόγραμμα μπορεί να υπάρχει ένα κενό σύμβολο, το οποίο θα συμπληρώνεται όταν προκύπτει αλλαγή.
Το εναλλακτικό πλάνο δεν αφορά μόνο το παιδί. Βοηθά και τους γονείς να αντιμετωπίσουν μια δυσκολία χωρίς να αισθάνονται ότι καταστράφηκε ολόκληρο το ταξίδι.
Για την οργανωμένη καλλιέργεια αυτονομίας, διαχείρισης άγχους και λειτουργικών δεξιοτήτων της καθημερινότητας, το βιβλίο «LIFE SKILLS για παιδιά στο φάσμα του Αυτισμού» μπορεί να αξιοποιηθεί ως συμπληρωματικό εκπαιδευτικό υλικό πριν από νέες εμπειρίες και μετακινήσεις.
Συμπέρασμα
Ένα επιτυχημένο ταξίδι με παιδί στο φάσμα του αυτισμού δεν χρειάζεται να μοιάζει με τις διακοπές κάποιας άλλης οικογένειας. Μπορεί να περιλαμβάνει μικρότερες διαδρομές, περισσότερα διαλείμματα, γνώριμο φαγητό και λιγότερες δραστηριότητες. Μπορεί επίσης να υπάρξουν δύσκολες στιγμές χωρίς αυτό να σημαίνει ότι η προσπάθεια απέτυχε.
Η οπτική προετοιμασία, η πρόβλεψη αισθητηριακών αναγκών, η εξάσκηση και ένα ευέλικτο πλάνο μπορούν να κάνουν το πλοίο, το αεροπλάνο και το ξενοδοχείο περισσότερο κατανοητά. Το σημαντικότερο είναι να παρατηρούμε το παιδί, να σεβόμαστε τα όριά του και να του δίνουμε έναν λειτουργικό τρόπο να ζητά αυτό που χρειάζεται.
Συχνές Ερωτήσεις
Πόσο νωρίς πρέπει να ενημερώσω το παιδί για το ταξίδι;
Εξαρτάται από το πώς αντιλαμβάνεται τον χρόνο και διαχειρίζεται την αναμονή. Μερικά παιδιά χρειάζονται αρκετές ημέρες προετοιμασίας, ενώ άλλα αγχώνονται όταν ενημερώνονται πολύ νωρίς. Ένα οπτικό ημερολόγιο μπορεί να κάνει την αναμονή πιο συγκεκριμένη.
Πρέπει να ενημερώσω την εταιρεία ότι το παιδί βρίσκεται στο φάσμα;
Η ενημέρωση αποτελεί προσωπική απόφαση της οικογένειας, αλλά μπορεί να διευκολύνει την πρόσβαση σε διαθέσιμες υπηρεσίες υποστήριξης. Επικοινωνήστε εγκαίρως με την εταιρεία, εξηγώντας συγκεκριμένα τι χρειάζεται το παιδί, αντί να αναφέρετε μόνο τη διάγνωση.
Τι κάνω αν το παιδί αρνείται να μπει στο πλοίο ή στο αεροπλάνο;
Αποφύγετε τις έντονες πιέσεις και προσπαθήστε να εντοπίσετε τι προκαλεί την άρνηση. Χρησιμοποιήστε το οπτικό πρόγραμμα, δώστε λίγο χρόνο και παρουσιάστε μόνο το αμέσως επόμενο βήμα. Αν υπάρχει κίνδυνος για την ασφάλεια, ζητήστε βοήθεια από το αρμόδιο προσωπικό.
Επιτρέπεται η χρήση ακουστικών σε όλη τη διάρκεια της διαδρομής;
Οι κανόνες μπορεί να διαφέρουν ανάλογα με το μέσο μεταφοράς και τη φάση της διαδρομής. Επιβεβαιώστε τις οδηγίες με το προσωπικό. Το παιδί πρέπει να μπορεί να ακολουθήσει τις απαραίτητες οδηγίες ασφαλείας με τον κατάλληλο για εκείνο τρόπο.
Πώς μπορώ να βοηθήσω το παιδί να κοιμηθεί στο ξενοδοχείο;
Διατηρήστε όσο γίνεται τη συνηθισμένη βραδινή ρουτίνα και πάρτε μαζί οικεία αντικείμενα ύπνου. Περιορίστε τα ερεθίσματα στο δωμάτιο και αποφύγετε ένα υπερβολικά γεμάτο πρόγραμμα την πρώτη ημέρα.
Είναι προτιμότερο να ξεκινήσουμε με ένα σύντομο ταξίδι;
Για πολλά παιδιά, μια μικρή και ελεγχόμενη διαδρομή προσφέρει χρήσιμη εμπειρία. Επιτρέπει στην οικογένεια να παρατηρήσει τις ανάγκες του παιδιού και να προσαρμόσει το πλάνο πριν από ένα μεγαλύτερο ταξίδι. Δεν αποτελεί όμως υποχρεωτικό στάδιο για κάθε παιδί.
Πρωτότυπο περιεχόμενο από την ομάδα συγγραφής του Upbility. Απαγορεύεται η αναπαραγωγή αυτού του άρθρου, εν όλω ή εν μέρει, χωρίς αναφορά στον εκδότη.
Βιβλιογραφικές Αναφορές
- Ben Sasson, A., Gal, E., Fluss, R., Katz Zeitlin, S. και Cermak, S. A. A Meta Analysis of Sensory Modulation Symptoms in Individuals with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2009.
- Duke Center for Autism and Brain Development. Travel Toolkit, 2022.
- Kokina, A. και Kern, L. Social Story Interventions for Students with Autism Spectrum Disorders: A Meta Analysis. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2010.
- National Autistic Society. Holidays and Travel: Guidance for Autistic People and Families.
- Thompson, R. M. και Johnston, S. Use of Social Stories to Improve Self Regulation in Children with Autism Spectrum Disorders. Physical and Occupational Therapy in Pediatrics, 2013.
- Wong, C. και συνεργάτες. Evidence Based Practices for Children, Youth, and Young Adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 2015.
