Λογοθεραπεία και Αυτισμός Έρευνα
Ο κορυφαίος κλινικός μελετητής για τον αυτισμό αναλογίζεται τον επεκτεινόμενο ρόλο των παθολόγων Λόγου-Ομιλίας (ή λογοθεραπευτών) στη θεραπεία του αυτισμού—και την ανάγκη να συνεχίσουμε να υπερασπιζόμαστε αυτόν τον ρόλο.
ΑΠΟ ΤΟΝ BARRY M. PRIZANT
Αυτή τη στιγμή διανύω το 47ο έτος της εμπειρίας μου στον τομέα. Καθ’ όλη τη διάρκεια, παρέχω συμβουλευτικές υπηρεσίες, περνάω χρόνο και μαθαίνω από παιδιά και ενηλίκους που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.
Το έτος αυτό σηματοδοτεί επίσης τα 35α γενέθλια του περιοδικού της Asha, το οποίο έχει εκδώσει το διμερές άρθρο μου για την προάσπιση του πολύ σημαντικού ρόλου των λογοθεραπευτών στην έρευνα, αξιολόγηση και θεραπεία του αυτισμού. Εκείνο τον καιρό (1982), η συμμετοχή των λογοθεραπευτών σε αυτούς τους ρόλους ήταν ελάχιστη.
Στην καριέρα μου, είχα το προνόμιο να βιώσω αυτό που αναφέρω ως οι τέσσερις «κόσμοι» του αυτισμού, κάθε ένας εκ των οποίων αναθεώρησε μοναδικά την αντίληψή μου για το φάσμα:
- Ο κόσμος του φροντιστή, ξεκινώντας από τον ρόλο μου ως σύμβουλος θερινής κατασκήνωσης και μέσα από συνεχείς εμπειρίες με οικογένειες που γνωρίζω πάνω από 25 χρόνια. Παιδιά στα οποία διεγνώσθη ότι πάσχουν από αυτισμό ή με τα οποία δούλεψα κατά την προσχολική και μαθητική ηλικία τώρα είναι νεαροί άνδρες και γυναίκες 20 και 30 ετών. Υπήρξα επίσης συνιδρυτής ενός ετήσιου σαββατοκύριακου αναψυχής για γονείς με παιδιά που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα για το 21ο έτος.
- Ο ακαδημαϊκός/ερευνητικός κόσμος, ως μέλος εργαστηρίου σε πανεπιστημιακά προγράμματα και προγράμματα ιατρικών σχολών για τις διαταραχές επικοινωνίας, στην ειδική εκπαίδευση, στην ψυχιατρική παιδιών, στην παιδιατρική και εκπαίδευση. Έχω συνεργαστεί πάνω στην έρευνα για την κοινωνική επικοινωνία και την πρώιμη αναγνώριση και παρέμβαση και έχω αναπτύξει μαζί με άλλους μια βασισμένη στην τεκμηρίωση εκπαιδευτική προσέγγιση για τον αυτισμό, το Μοντέλο SCERTS (scerts.com), το οποίο αυτή τη στιγμή εφαρμόζεται στις Ηνωμένες Πολιτείες και σε δεκάδες άλλες χώρες.
- Ο κόσμος της παροχής υπηρεσίας, ως λογοθεραπευτής και εκπαιδευτικός σύμβουλος στο σπίτι, στο σχολείο και σε νοσοκομειακά και κλινικά περιβάλλοντα. Έχω εκπαιδευτεί πάνω στις προκλήσεις και τις ευκαιρίες όσον αφορά την παροχή αποτελεσματικών υπηρεσιών από την πρώιμη παρέμβαση έως τα ενήλικα χρόνια.
- Ο κόσμος του πρώτου-προσώπου, μαθαίνοντας από και έχοντας συνεργαστεί με άτομα που ανήκουν στο φάσμα, πολλά εκ των οποίων είναι τώρα φίλοι και συνάδελφοί μου. Οι σχέσεις αυτές μου έχουν διδάξει ότι οι μόνοι πραγματικοί «ειδικοί» πάνω στην εμπειρία του αυτισμού είναι οι ίδιοι οι άνθρωποι που ανήκουν στο φάσμα.
Πρώιμες ημέρες
Στα τέλη του 1960 και στις αρχές του 1970, αφού είχα αποκτήσει τα πτυχία μου πάνω στη ψυχογλωσσολογία και τις διαταραχές στην επικοινωνία (η διδακτορική διατριβή μου επικεντρώθηκε στον αυτισμό), άρχισε να με απασχολεί η έλλειψη αναγνώρισης της ειδίκευσης των λογοθεραπευτών πάνω στις υπηρεσίες του αυτισμού. (Για να μάθετε περισσότερες πληροφορίες για μένα, διαβάστε αυτά τα παλιότερα άρθρα: on.asha.org/on-giants και on.asha.org/ beat-leader.)
Εκείνη τη στιγμή, στάθηκα τυχερός καθώς δούλευα σε ένα ημερήσιο πρόγραμμα που είχε ως βάση το νοσοκομείο και επίκεντρο την οικογένεια και το παιδί, για μικρά παιδιά με διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού (ΔΑΦ). Μια σοφή και έμπειρη καθηγήτρια δίδασκε το συγκεκριμένο πρόγραμμα. Εφάρμοζε μια ομαδική προσέγγιση χρησιμοποιώντας μια λειτουργική, βασισμένη σε δραστηριότητες φιλοσοφία παρά εκμάθηση δεξιοτήτων μέσα από επαναλαμβανόμενες ασκήσεις. Συμμετείχα σε όλες τις πτυχές του προγράμματος: στην ώρα του φαγητού, στην ώρα του παιχνιδιού και στην προ-ακαδημαϊκή ώρα. Συναντιόμουν τακτικά με τους γονείς, στο σχολείο και στο σπίτι τους και σύντομα συνειδητοποίησα πως το συγκεκριμένο μοντέλο βρισκόταν σε έντονη αντίθεση με τον ρόλο των λογοθεραπευτών στις περισσότερες υπηρεσίες για τον αυτισμό—αν είχαν κάποιον ρόλο τελικά.
Παρακινημένος από έντονο προβληματισμό για αυτόν τον περιορισμένο ρόλο, έγραψα το άρθρο στο περιοδικό της Asha, έχοντας ως στόχο να επισημάνω θέματα όπως τους περιορισμούς του τυποποιημένου ελέγχου, την ανάγκη για σχολικά προγράμματα μαθημάτων προκειμένου να προτεραιοποιήσουμε την επικοινωνία και την κοινωνική ικανότητα και την κρίσιμης σημασίας ανάγκη για στηρίγματα εξατομικευμένης επικοινωνίας στις καθημερινές δραστηριότητες και στα φυσικά περιβάλλοντα. Άσκησα κριτική στις υπηρεσίες σχολικής απομάκρυνσης μαθητών από τη γενική τους εκπαίδευση (pull-out) και σε μη ευέλικτα προγράμματα που χρησιμοποιούσαν μία προσέγγιση κατάλληλη για όλους (τη συνήθη προσέγγιση τότε). Μου δίνει μεγάλη ικανοποίηση το γεγονός πως οι κατευθύνσεις τις οποίες υπερασπίστηκα τότε, αναγνωρίστηκαν με τον καιρό ως απαραίτητα στοιχεία για την αποτελεσματική πρακτική για τον αυτισμό.
Ο περιορισμένος ρόλος των λογοθεραπευτών στα τέλη της δεκαετίας 1970 και στις αρχές της δεκαετίας του 1980 οφειλόταν σε πολλούς παράγοντες. Κάποιοι βασίζονταν σε λανθασμένη πληροφόρηση και άλλοι σε θέματα που αφορούσαν την έλλειψη σαφήνειας και κατανόησης. Η λανθασμένη πληροφόρηση περιλάμβανε την πεποίθηση πως ο αυτισμός ήταν αρχικά μια διαταραχή που αφορούσε τα συναισθήματα και τη συμπεριφορά, παρά μια νευροαναπτυξιακή αναπηρία και πως η ομιλία ήταν απλά μια συμπεριφορά για την οποία θα μπορούσαμε να «εκπαιδεύσουμε» το άτομο μέσα από προσεγγίσεις συντελεστικής εξαρτημένης μάθησης, λαμβάνοντας σε μικρό βαθμό υπόψη το προφίλ ανάπτυξης και την εμπειρία κάθε μεμονωμένου παιδιού. Ακόμα και οι επαγγελματίεςπου άρχισαν να αποδέχονται τη νευροαναπτυξιακή βάση της ΔΑΦ ήταν της άποψης πως ένα παιδί δεν θα μπορούσε να επωφεληθεί από τις υπηρεσίες ομιλίας-γλώσσας και επικοινωνίας παρά μόνο όταν η συμπεριφορά του παιδιού έφτανε σε ελεγχόμενο επίπεδο.
Ως αποτέλεσμα, παιδιά με αυτισμό δεν παραπέμπονταν σε λογοθεραπευτές αν εμφάνιζαν μη συμμορφούμενη ή άλλη προβληματική συμπεριφορά και πολλοί λογοθεραπευτές δεν θα παρείχαν υπηρεσίες σε κάποιο παιδί αν το παιδί δεν ήταν σε θέση να καθίσει και να συνεργαστεί. Επιπλέον, η υποειδικότητα της επαυξητικής και εναλλακτικής επικοινωνίας (AAC) ήταν σε αρχικό στάδιο. Συνεπώς, γιατί ένας «λογο-θεραπευτής» να εργαστεί με ένα παιδί που δεν μιλάει (τότε υπολογίζουμε ότι αυτό αφορούσε ένα 50% του πληθυσμού των παιδιών με αυτισμό); Οι παραδοσιακές συμπεριφοριστικές προσεγγίσεις κυριαρχούσαν. Αυτές εστίαζαν στην προκαλούμενη εκπαίδευση, σε γλωσσικές ασκήσεις πρόσληψης λόγου και στην εκπαίδευση για την άρθρωση του λόγου—μίμηση ήχων για δημιουργία λέξεων και έπειτα συνδυασμός λέξεων σε προτάσεις.
Η έννοια της κοινωνικής επικοινωνίας ήταν πρακτικά απούσα από τις θεραπευτικές προσεγγίσεις και ουσιαστικά αναδύθηκε στα τέλη του 1970 και στις αρχές του 1980 ως μέρος της «επανάστασης της πραγματολογίας». Οι προσεγγίσεις αυτές διέφεραν από τις παραδοσιακές συμπεριφοριστικές προσεγγίσεις που εφαρμόστηκαν σε παρεμβάσεις ξεχωριστών δοκιμών, απογυμνωμένων από κάποιο πλαίσιο. Στο δεύτερο μισό της δεκαετίας του 1980, οι υβριδικές παρεμβάσεις εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA) ενσωμάτωσαν παιδοκεντρικές και αναπτυξιακές προοπτικές.
Ο ρόλος των λογοθεραπευτών σήμερα
Από την επανάσταση της πραγματολογίας, οι λογοθεραπευτές αναδύθηκαν ως κεντρικά πρόσωπα στις υπηρεσίες και την έρευνα για τον αυτισμό, καθώς κατέχουν ισχυρό υπόβαθρο όσον αφορά τη νευροαναπτυξιακή βάση της επικοινωνίας, της γλώσσας και άλλων κρίσιμων πτυχών ανάπτυξης του παιδιού (κυρίως της γνωστικής, κοινωνικής και συναισθηματικής ανάπτυξης).
Οι λογοθεραπευτές έχουν ήδη συνεισφέρει και συνεχίζουν να συνεισφέρουν στο πεδίο της προηγμένης έρευνας και θεραπείας για τις ακόλουθες περιοχές:
- Πρώιμη αναγνώριση και παρέμβαση με επίκεντρο την οικογένεια.
- Πολυτροπικές προσεγγίσεις AAC με χρήση υποστήριξης χαμηλής τεχνολογίας (όπως οπτικά προγράμματα και στηρίγματα), καθώς και συσκευών υψηλής τεχνολογίας που παράγουν ομιλία.
- Αναγνώριση αναπτυξιακών συσχετίσεων για επιτυχημένη επικοινωνία—όπως συντονισμένη προσοχή και κοινωνική σκέψη— και δεξιότητες συναισθηματικής ρύθμισης και εκτελεστικής λειτουργίας. Όλα αυτά θεωρούνται σημαντικά, αν όχι απαραίτητα, για την ικανότητα κοινωνικής επικοινωνίας.
- Αντιμετώπιση κινητικών διαταραχών ομιλίας και προβλημάτων σίτισης (βλ. σελίδα 46). Πολλά άτομα με ΔΑΦ αντιμετωπίζουν και τις δύο αυτές κοινές προκλήσεις.
- Τον κεντρικό ρόλο της προόδου της κοινωνικής επικοινωνίας για την πρόληψη προβλημάτων συμπεριφοράς.
- Τη διάδοση ολοκληρωμένων προσεγγίσεων που βασίζονται στις σχέσεις, οι οποίες δημιουργούνται με σημαντικά εξωτερικά ερεθίσματα από τους λογοθεραπευτές.
- Εμπλοκή μελών της οικογένειας ως συνεργάτες.
- Εμπλοκή ατόμων με ΔΑΦ ως συνεργάτες.
Το μέλλον διαφαίνεται υποσχόμενο για τον ρόλο των λογοθεραπευτών, καθώς και ορισμένες σημαντικές προκλήσεις. Με την τρέχουσα επανάσταση των ενήλικων αυτό-υπερασπιστών στο αυτιστικό φάσμα να διαδραματίζει πιο σημαντικό ρόλο για το μέλλον τους, οι λογοθεραπευτές πρέπει να συνεχίσουν ως συνεργατικοί εταίροι, καθώς πλέον γνωρίζουμε πως η ικανότητα κοινωνικής επικοινωνίας αντέχει στο πέρασμα του χρόνου και είναι σημαντική για την ποιότητα της ζωής. Με την κατάλληλη εμπειρία και εκπαίδευση, οι λογοθεραπευτές θα συνεχίσουν να συνεισφέρουν με προσεγγίσεις που βασίζονται σε ομάδες και με προσεγγίσεις συνεργατικής-συμβουλευτικής, που πλέον θεωρούνται σήμα κατατεθέν για την αποτελεσματική πρακτική στον αυτισμό.
Ωστόσο, σημαντικές προκλήσεις έχουν κάνει την εμφάνισή τους, όπως και ανησυχίες για το ότι κάποιοι φορείς ή επαγγελματίες άλλων πεδίων ενδέχεται να αποκλείσουν τους λογοθεραπευτές ισχυριζόμενοι ότι το δικό τους εύρος πρακτικής περιλαμβάνει τη θεραπεία της ομιλίας, της γλώσσας και της επικοινωνίας. Σχετικός με αυτό το ζήτημα είναι και ο αποκλεισμός των λογοθεραπευτών από κάποια ολοκληρωμένα προγράμματα θεραπείας που καλύπτονται από την ασφάλιση (βλ. σελίδα 34).
Η ASHA και όλοι οι λογοθεραπευτές, σε συνδυασμό με τις ομάδες αυτο-υπεράσπισης για τον αυτισμό, πρέπει να συνεχίσουν να προασπίζουν τον κεντρικό ρόλο των λογοθεραπευτών για την ολοκληρωμένη θεραπεία του αυτισμού, δεδομένου ότι πλέον αναγνωρίζεται ότι η πρόοδος στην κοινωνική επικοινωνία συνιστά πρωτεύοντα παράγοντα πρόβλεψης πιο θετικών εκβάσεων και καλύτερης ποιότητας ζωής για τα άτομα που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα.
Η Upbility έχει την τιμή να συνεργάζεται μαζί του καθώς είναι ο εισηγητής του Παγκοσμίου φήμης σεμιναρίου : Εισαγωγή στο Μοντέλο SCERTS® - Πρόγραμμα πιστοποίησης
